Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся — мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму. Мама не хотела верить: как это — у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили.
Светлана Фаренбрух о рассеянном склерозе | АДИ - Новости Хакасии
Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться. Я узнала правду о своём диагнозе, когда попала в НИИ педиатрии, где лежало много детей с таким заболеванием. Тогда она и призналась, что у меня тоже такой диагноз. Помню, что я не испугалась, ведь я даже не думала, что это что-то серьёзное: ну, заболела, но всё пройдёт, как обычная простуда. Однако этого не произошло. Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план.
От рассеянного склероза к нормальной жизни
Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья — люди, которые хорошо понимали мои проблемы. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась. Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться.
Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза. В м классе я снова вернулась в школу — правда, с перерывами на лечение — и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров.
С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне.
Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее. Но я не оставляю мысль получить высшее образование — мне всего 24 года.
Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.
Поэтому каждый раз это новое лечение и новые препараты. Ещё нужно постоянно принимать препараты для поддержания работы сосудов и иммуномодуляторы, дающие побочные эффекты вроде озноба и высокой температуры. В период обострений к этому добавляется ещё и гормонотерапия. Каждый поход в аптеку обходится мне в 2—3 тысячи рублей.
Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы — от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало.
Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты — например, абсцессы, которые приходится вырезать. Некоторые препараты бесплатно выделяет государство, но только если у пациента есть инвалидность. Мне в своё время пришлось её буквально выбивать. Это довольно унизительная процедура: стоишь в очереди на протяжении трёх лет и постоянно проходишь медкомиссии — нужно доказывать, что ты действительно болен.
Хочешь получать деньги и ничего не делать?
Комментарии
Сейчас у меня третья группа инвалидности и пенсия 14 тысяч рублей. Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу. Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода — за этого время может столько всего произойти!
С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель. Но все никак не могли собраться у себя И вот …. Май О рассеянном склерозе РС становится всё больше известно. Так, например, минимальный возраст больного на момент дебюта уже давно не 25 и даже не 20 лет Тем не менее в диагностике используются всё те же постулаты хотя в МРТ диагностике произошли изменения, о которых я уже писала Основные принципы диагностики: дифференциальная диагностика и исключение путем лабораторных ….
Апр Как и я в своё время, думаю, есть те, кто сомневается в диагнозе Так же не исключены ошибочные постановки диагноза РС. Поэтому я решила написать о том, какие анализы понадобиться сдать. Создано с помощью автором Graphene Themes. Зверь ёмоё! Рубрика: Рассеянный Склероз Мар Версия для слабовидящих.
Рассеянный склероз
Популярные записи и страницы Я, Рассеянный Склероз и Дексаметазон. Редкие симптомы рассеянного склероза. Знакомства и Встречи. Рассеянный Склероз.
- одинокая женщина ищет друзей.
- Найдена причина развития рассеянного склероза :: Здоровье :: Дни.ру.
- Отношение государства.
- сайт знакомств какие бывают.
А есть такой же, только с перламутровыми пуговицами? РС Знакомства и встречи.
- ищу игры для девушек 16 лет!
- СамоеСамое популярное.
- служба знакомств кому за 50 лет;
- Рассеянный склероз предложили лечить новым способом.
- знакомства для мужчин из рук в руки!
- знакомство с учебником русский язык конспект.
Последние комментарии Загрузка Я в Instagram. Перейти в Instagram. Где цель? Что-то я вычеркнула потом с возрастом, а что-то добавила.
Например — блог на собственном домене…. Хостинг и создание сайтов. Политика конфиденциальности и использования файлов сookie: Этот сайт использует файлы cookie.